Minik savaşçı Orla! Mide sorunu sandılar, Avrupa’da hiç görülmeyen bir hastalık çıktı…

Minik savaşçı Orla! Mide sorunu sandılar, Avrupa’da hiç görülmeyen bir hastalık çıktı…
İngiltere ‘minik savaşçı’ olarak adlandırılan Orla bebeğin yaşam mücadelesini konuşuyor. Henüz 22 aylıkken Avrupa’da kayıtlı başka vakası olmayan nadir bir hastalığa yakalanan bebek şimdiye kadar 4 ameliyat geçirdi, aile bebeği kurtarmak için bir yardım kampanyası başlattı.

İngiltere’nin Broxbourne bölgesinde yaşayan minik Orla henüz 20 aylıkken Avrupa’da kayıtlı başka vakası olmayan nadir bir hastalığa yakalandı. Ailesi küçük kızın hikayesini dünya ile paylaşıp bir kampanya başlattı. Kampanyada toplanan para ile hem Orla’nın tedavisinin karşılanması hem de hastalıkla ilgili farkındalık yaratılması planlanıyor.

MİDE SORUNU SANDILAR BEYİN TÜMÖRÜ ÇIKTI

Orla ilk hastalanıp günlerce kustuğu zaman doktorlar bebeğin mide sorunları yaşadığını düşündüler. Ancak bebeğin nabzı ve kan basıncındaki değişiklikler uzmanları daha detaylı bir incelemeye yöneltti. Yapılan biyopsi sonuçları küçük bebekte ‘medulloblastoma’ adı verilen bir beyin tümörü olduğunu ortaya koydu.

AVRUPA’DA BENZER VAKA YOK, NASIL TEDAVİ EDİLECEĞİ BİLİNMİYOR

Medulloblastoma aslında bebeklerde en sık görülen beyin tümörü ancak ancak Orla’nın inanılmaz derecede nadir görülen bir mutasyonu var. Doktorlar aileye Avrupa’nın hiç bir yerinde benzer bir vaka bulamadıklarını belirterek hastalığı tam olarak nasıl tedavi edeceklerini bilmediklerini söylediler.

4 ZORLU AMELİYAT GEÇİRDİ

Minik Orla, teşhis konduğundan beri 4 zorlu ameliyat geçirdi ve kemoterapi almaya devam ediyor. Orla’nın annesi Naomi, babası Adam ve kız kardeşleri Ava ve Poppy son 6 ayın çoğunu hastanede geçirdiler.

Orla’nın gördüğü tedavi, konuşma ve işitme kaybının yanı sıra hareket kabiliyetinin azalması da dahil olmak üzere ciddi yan etkilere neden oluyor. Bu nedenle Orla tamamen iyileştikten sonra rehabilitasyona da ihtiyaç duyacak.

ANNEDEN YÜREK BURKAN SÖZLER

Aile hem yurtdışındaki tedavi seçenekleri hem de tedavi sonrası rehabilitasyon masraflarının karşılanması için bir kampanya başlattı.

Orla’nın 37 yaşındaki annesi Naomi “O çok cesur, küçük bir savaşçı ama biz sürekli gelecek için endişeleniyoruz.” dedi ve şunları söyledi;

“Orla’yı bu kadar hasta ve tekrar tekrar bir mücadele içinde görmek çok üzücü. Çocuğumuzun ıstırap içinde olduğunu bilmek ve doktorların çığlıklarını durdurmak için morfin verdiğini çaresizce izlemek zorunda kalmak eşimin ve benim peşimi hayatımızın sonuna kadar bırakmayacak. 

Bu hastalık hakkında bu kadar az şey bilinmesi ve beyin tümörleriyle ilgili araştırmaların bu kadar yetersiz finanse edilmesi şok edici. Keşke bu parayı toplamak zorunda kalmasaydık, küçük kızımız çok hastayken, para düşünmek isteyeceğimiz son şey. Umarız bu paraya ihtiyacımız kalmaz ve biz bu parayı araştırma fonu olarak bağışlayabiliriz”

MEDULLOBLASTOM NEDİR, BELİRTİLERİ NELERDİR?

MEDULLOBLASTOM genellikle çocuklarda görülen kötü huylu bir beyin tümörüdür, yetişkinlerde nadir olarak görülür.Daha çok 3-8 yaş arasında kendini gösterir. Çocukluk çağında görülen tüm beyin tümörlerinin yaklaşık %20’si medulloblastomlardan oluşur. Erkek çocuklarında daha sık görülür.

Medulloblastomlar sıklıkla beynin arka çukurunda bulunan posterior fossa’da ortaya çıkar. Genellikle kusma ve baş ağrısı ile kendisini gösterir.

Görme bozuklukları, konuşma güçlükleri, epilepsi atakları ve denge sorunları hastalığın diğer belirtileri arasında.