İstanbul-Aynı hastalıktan 7 çocuğunu kaybetti, şifayı Türk doktorun keşfiyle buldu

Dünyada ilk kez nedeni bilinmeyen ölümcül bir hastalığın tanısını koyup kesin tedavisini geliştirdi, Avrupa İmmünoloji Dernekleri Federasyonu’nun en prestijli ödüllerinden ‘Doğu’nun Yıldızı’ ödülüne layık görüldü. Bu hastalık nedeniyle 7 çocuğunu kaybeden bir anne ve 6,5 yaşındaki kızına, bu keşfi sayesinde can olan Türk doktor Prof. Dr. Ahmet Oğuzhan Özen, nadir görülen ve bir tür bağışıklık sistemi hastalığı olan ‘CHAPLE sendromu’nun teşhis ve tedavisini bulmasıyla tıp literatürüne adını yazdırdı. Bir hastalığın tedavisinde yeni bir ilacın geliştirilmesi on yıllar sürerken, Prof. Dr. Özen ve ekibinin hem hastalığın kendisini keşfedip hem de uluslararası işbirliği ile 6 yılda çalışmalarını tamamladığı ilaç, ABD Gıda ve İlaç Dairesi FDA onayını da alarak hastalarda kullanılmaya başlandı.

Mesleki hayatını, nedeni bilinmeyen bağışıklık hastalıklarının kökenlerini araştırıp bunlara yönelik tanı ve tedaviler geliştirmeye adayan Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk İmmünolojisi ve Alerji Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Ahmet Oğuzhan Özen, 2015’de dünyada ilk kez, bir çeşit bağışıklık (immün) yetmezliği hastalığı olan CHAPLE sendromunu keşfederek tıp dünyasında çığır açtı. Bu keşif, 2017’de dünya tıp literatürüne de girdi. Bu keşfin ardından ölümcül olabilen genetik geçişli bu hastalığa çare bulabilmek için kolları sıvadı. Tıbbın çaresiz kaldığı yerde, hastalığın ‘tedavi edilebilir’ olduğunu kanıtlayan Prof. Dr. Özen’in bu araştırmaları sayesinde uluslararası bir ilaç geliştirme çalışması başlatıldı. Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi, bu araştırmanın dünyadaki öncü merkezi olarak görev aldı. Tedavi için geliştirilen ilaç, geçtiğimiz yıl Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından CHAPLE sendromunun tedavisinde kullanılmak üzere ruhsat alarak kullanılmaya başlandı.

İş insanının yaptığı paylaşım ülkeyi alev alev yaktı

İstanbul’a gelir gelmez transfer iddialarına noktayı koydu

Altının gramı güne yükselişle başladı

MUCİZE GİBİ TEDAVİ

Prof. Dr. Oğuzhan’ın bu keşifleri sayesinde, kalıtsal bir hastalık olan CHAPLE sendromu nedeniyle 7 çocuğunu kaybeden ve kendisi de aynı hastalığın pençesinde yıllardır şifa arayan 45 yaşındaki Hatice Halil ile 6,5 yaşındaki kızı Lara, hayata tutundu. 2014 yılında Suriye’den gelerek Gaziantep’e yerleşen ve tedavi için şehir şehir gezdiğini söyleyen Hatice Halil, yaşadıklarını ilk kez Demirören Haber Ajansı’na anlattı. Çocukluk çağının ölümcül sonuçlar doğurabilen hastalığı CHAPLE sendromunun tanısını ve kesin tedavisini bulan Prof. Dr. Ahmet Oğuzhan Özen ise, çeşitli ilaç firmalarıyla uzun yıllar yaptığı klinik araştırmalar sayesinde geliştirilen ilaç için 2023 yılının Ağustos ayında ruhsat aldıklarını kaydederek “Mucizevi bir şekilde hastalar daha tedaviye başladıkları ilk dakikadan itibaren farklı bir iyileşme havası seziyor ve günler içerisinde tamamen sağlığına kavuşabiliyorlar” dedi.

HASTALARIN ÇOĞU ERKEN YAŞTA ÖLÜYORDU

ÖLÜMCÜL HASTALIK, YÜZDE YÜZ TEDAVİ EDİLEBİLİR OLDU

AKRABA EVLİLİKLERİ HASTALIK SIKLIĞINI ARTIRIYOR

Bir çeşit bağışıklık kusuru olan ve bağışıklık hücrelerinin kendi vücuduna saldırmasıyla seyreden CHAPLE sendromu, karın ağrısı, ishal, kusma, büyüme gelişme geriliği, sık hastalanma, göz çevresi, bağırsak ve bacaklarda ödem şeklinde kendini gösteriyor. Ancak ölümcül etkisini damar tıkanıklığı ile kalpte pıhtı oluşturmasıyla gösteriyor. CHAPLE sendromu nadir görülen kalıtsal hastalıklardan biri. Ama bölgesel olarak örneğin Erzurum, Iğdır, Şanlıurfa gibi daha çok doğu bölgelerinde rastlanıyor. Prof. Dr. Özen, “Bizim coğrafyamızda biraz daha fazla olması, akraba evliliklerinin çok olmasından kaynaklanıyor. Batı toplumlarında bize göre biraz daha az. Dünyanın bütün coğrafyalarında hemen her ülkede bu hastalar var ve biz onların hekimleriyle birlikte çalışarak hastalara tedavi geliştiriyoruz” diye konuştu.

ÇARESİZ DENİLEN HASTALIKTA HEDEFİ 12’DEN VURDU

Bu keşiflerinden önce hastaların doktor doktor dolaşıp çare aramak zorunda kaldığını ve buna rağmen tam bir tedavi de sağlanamadığını vurgulayan Prof. Dr. Özen, geliştirdikleri ilacın adeta hedefi 12’den vurduğunu kaydederek “Biz CD55 eksikliği tanısını koymadan önce hastalar; çocuk doktorları, gastroenteroloji uzmanları ile zaman zaman bağışıklık (immünoloji) hekimlerine başvuruyorlardı. Bağırsaktan protein kaybı gösterdiği için hasta oldukları tespit edilebiliyordu. Ama asıl nedeni moleküler incelemelerle gösteremediğiniz zaman, hedefe yönelik bir tedavi verme şansınız olmuyordu. O nedenle de hastalar sadece destekleyici tedavilerle hayatlarını idame ettirebiliyordu. Sık hastalandıkları için sürekli yatarak antibiyotik tedavileri alıyor, B12 vitamini gibi destekleyici tedavilere ihtiyaç duyuyorlardı. Ama tüm bunlar hiçbir şekilde hastalığın kalıcı olarak çözümünü sağlayamıyordu. İşte bizim geliştirdiğimiz ilaç, tam olarak hedefe atış yapıyor. Mucizevi bir şekilde hastalar daha tedaviye başladıkları ilk dakikadan itibaren farklı bir iyileşme havası seziyor ve günler içerisinde tamamen sağlığına kavuşuyor” ifadelerini kullandı.

“YENİ BİR İLAÇ BULMAK YILLAR SÜRÜYOR BİZ 6 YILDA TAMAMLADIK”

On yılı aşkın süredir devam ettirdiği bu araştırmalarıyla geçtiğimiz hafta Avrupa İmmünoloji Dernekleri Federasyonu’nun düzenlediği yarışmada Eastern Star Award’a (Doğu’nun Yıldızı Ödülü) layık görülen Prof. Dr. Özen, şunları söyledi:

“Bu ödülü almamızdaki temel neden; bizim insan sağlığına yaptığımız katkılar, önemli bir sağlık problemi üzerine yaptığımız araştırmalar ve çok yüksek kaliteli yayınlar üretmiş olmamız. Hastalığın keşfi, ruhsatlama çalışmaları ve bunların dünyada piyasaya sürülmesi onlarca yıl sürüyor. Biz bunu 6 yıl kadar bir sürede ortaklarımızla beraber yapmayı başardık. Bu dünyada önemli merkezlerce ödüllere layık görüldü, pek çok farklı kategorilerde ödül aldık ama bu en son ödülümüz yaşam boyu yapılan katkılara verilen bir ödül.”

“BU ÇOCUĞUM ONUN SAYESİNDE YAŞAYACAK”

Gaziantep’te yaşayan ve bu tedavi sayesinde hayata yeniden başladığını söyleyen iki çocuk annesi Suriyeli hasta Hatice Halil, “Hastalığımın bulguları 20 sene önce başladı. Aynı hastalıktan 7 çocuğum vefat etti. Şu an bir kızım bir de oğlum var. Kızımın da benimle aynı hastalığı olduğu ortaya çıktı. Gitmediğim hastane kalmadı ancak bir türlü teşhis alamadım. Bir yeğenim bu hastanede aynı hastalıktan dolayı tedavi görüyordu. En sonunda ben de Ahmet Hoca ile görüştüm. Hastalığın tanısı burada konuldu ve tedavisine başlandı. Şu an durumumuz çok iyi. Ben 7 çocuğumu bu hastalıktan dolayı kaybettim bu basit bir şey değil. Suriye’deki doktorlar metabolizmayla alakalı bir hastalık olduğunu söylüyordu ama ne olduğunu hiç kimse bilmiyordu. Keşke daha önce bu hastaneye gelseydik, çocuklarım ölmezdi. Türkiye’ye geldiğimde hiç çocuğum yoktu, ikisi de burada doğdu. Sanki biz de ölmüştük ama şimdi yeniden hayata başladık. Türk doktorlarına çok teşekkür ediyorum, özellikle de Ahmet Hocaya çok teşekkür ediyorum. Çünkü bize umut oldu. 7 çocuğumu kaybettim ama bu çocuğum onun sayesinde yaşayacak” diye konuştu.